[박준표 기자] 지난 1993년 닉 놀테, 수잔 서랜든이 주연하고 조지 밀러가 감독한 ‘로렌조 오일(Lorenzo's Oil)’이라는 영화가 있다. 이 영화는 아카데미 감독상·여우주연상·각본상 등 3개 부문에 노미네이트된 바 있다.

영화 ‘로렌조 오일’은 일명 ALD(Adrenoleukodystrophy: 부신피질이영양증)라는 불치병에 걸린 아들을 고치기 위한 부모의 눈물겨운 투쟁을 그린 실화 바탕 작품이다.

이 영화에 등장하는 희귀난치병인 ALD환자들에게 관심을 갖고 진료봉사와 함께 남북의료 협력 등에 기여해온 인물이 있다. 김방철 의료발전연구소 소장이 그 주인공이다.

▲ 김방철 의료발전연구소 소장

- ALD 환자에게 관심을 가지게 된 배경은.

▲ 지난 2006년 우연히 ALD 환자에게 왕진을 하게 됐습니다. 선진국에 다가서고 있는 대한민국에 이런 환자가 국가로부터 아무런 혜택도 없이 집에서 홀로 누워 투병생활을 하고 있다는 것에 정말 많이 놀랐습니다. 그 때부터 이런 심각한 환자들에게 의사인 저는 큰 자각을 갖게 돼 국내 등록된 28명의 ALD환자들에게 주목하게 됐습니다.

- ALD(부신피질 이영양증)이란.

▲ 일명 ‘로렌조 오일병’이라고 불리는 ‘부신피질이영양증’ 환자는 본래 유전자 이상, 긴 사슬 지방산 대사 이상으로 뇌신경장애를 초래해 무의식 상태로 전신경련을 일으키며 3~5년 내에 사망에 이르는 가장 무섭고 희귀한 질환입니다.

의료 혜택도 없습니다. ALD 환자는 병원에 입원할 수조차 없습니다. 특별한 약이 있는 것도 아니고 병원에서도 아무런 조치를 취할 수조차 없는 처참한 상태로, 의식도 없고 온 몸이 뻣뻣하게 누워만 있는 상황입니다. 병원에 가는 것만으로도 환자들에겐 굉장히 어려운 일입니다. 24시간 환자 곁을 지켜야 하는 가족들의 고통도 이만저만이 아닙니다.

- ALD 환자들을 위한 노력은.

▲ 현재 우리나라 전체에 등록돼 있는 28명의 환자를 직접 방문해 관리하고 있습니다. 정부 당국의 무관심 속에 사회의 외면 속에서 어렵게 투병생활하는 환자와 환자 가족들에게 도움이 될 길을 찾기 위해 노력하고 있습니다.

지난 2007년 미국 시카고에서 열린 세계 ALD학술대회에 참석해 우여곡절 끝에 전세계 700~800명의 의사들이 모인 자리에서 한국 ALD 환자 현황과 관리 상태에 대해 발표해 주목을 받기도 했습니다.

- 남북통일 운동도 함께 하고 있습니다.

▲ 일찍이 통일문제에 관심을 가지고 있었습니다. 생명공학 관련 의료정책을 연구하면서 대한의사협회 내 남북의료협력위원회를 구성해 북한 평양의 조선의학협회와 꾸준히 의료 협력사업을 추진해왔습니다. 평양도 몇 차례 방문해 북한의 어려운 의료 환경을 개선시키는데 주력한 바 있습니다.

- 김방철 소장님의 향후 계획은.

▲ 생명공학 정책을 국가 최고 정책으로 해 생명공학 분야 선두에 선 대한민국을 만드는 것을 희망합니다. ALD 환자와 같은 소외되어 있는 희귀 난치 환자들에게 희망을 줄 수 있는 연구 결과가 하루 빨리 나오기를 기원합니다.

나아가 생명공학을 발전시켜서 인류의 미래를 건강하고 풍요롭게 하는 것을 목표로 하고 있습니다.

또한 남북의 대결구도를 청산하고, 화해협력 기조를 완성해 가까운 시일 내에 평화적인 남북통일을 이루는데 기여하고 싶습니다.